“Ik praatte met Peter, ken je Peter? Peter is autistisch. Ja, niet zoals jij hoor, Peter is écht autistisch.”
Dit soort uitspraken krijg ik vaak te horen en ik ben er altijd een paar seconden van in de war. Want als Peter écht autistisch is, wat ben ik dan? Nep-autistisch? Hobby-autistisch? Of het “compliment” dat je aan mij niet zo merkt dat ik autistisch ben. Zoals de titel van het prachtige boek van Bianca Toeps: “maar je ziet er helemaal niet autistisch uit”.
Ik denk dat ik begrijp wat het betekent. Peter gedraagt zich zoals mensen geleerd hebben dat autisme eruitziet.
Ik niet.
Ik heb het geluk en de pech dat het me gelukt is om te leren dat niet te doen.
Oeps. Monoloog.
In elk gesprek ben ik keihard aan het werk om goed op te letten dat het allemaal nog normaal loopt. Ben ik niet te veel aan het woord? Ben ik niet te lang aan het woord? Maak ik oogcontact? Niet te lang! Ook niet te kort! Iemand zegt iets wat niet klopt, niet op reageren, hoe graag je ook wil. Goed blijven opletten, ook al komt er lawaai uit de keuken, en schijnt de zon door de ramen naar binnen, niet afgeleid raken door hoe de glazen op tafel staan, gewoon meepraten over het weer en over de nieuwe straatnaambordjes, gezichtsuitdrukkingen maken niet vergeten, ohja, naar de gezichten van anderen kijken, ook niet vergeten, waarom kijkt Helga zo boos? Doe ik iets verkeerd? Gauw vriendelijk lachen.
Maar dan gebeurt het. Er komt een onderwerp ter sprake waar ik dingen van weet! Hoeraa, uitlegtijd! En dan halverwege een geweldig leuk verhaal over de gedeelde liefde voor tuinieren van aartshertog Franz Ferdinand en keizer Wilhem II en het nummerbord van de auto waarin die eerste doodgeschoten werd, kijk ik naar de glazige gezichtsuitdrukkingen om me heen en denk: oeps. Monoloog afgestoken.
Wat kun je goed verbergen wie je bent!
Het wordt zelden vriendelijk beoordeeld als het me een keer niet goed lukt om “normaal” te doen. En daar zit hem het venijn in van die opmerking over écht autistisch zijn. Of “we zijn allemaal wel een beetje autistisch”. Want het veegt van tafel wat het me kost om niet autistisch te lijken. Ik ben écht autistisch. Zoals het bij mij binnenkomt, betekent het: wat kun je goed verbergen wie je bent. Want wie ik ben, autisme en al, is blijkbaar niet goed.
Het is een zegen en een vloek. Ik kan meedraaien in een team, ik kan gezellige kletspraatjes maken met de buren, ik kan, in beperkte mate, vooroordelen voorkomen door gewoon niet te vertellen over mijn autisme en tijdelijk te doen alsof ik iemand anders ben.
Daar staat tegenover dat er lange tijd weinig mensen zijn geweest die mij echt kenden. Het doen alsof was zo’n tweede natuur geworden, dat ik lange tijd zelf niet meer goed wist wie ik dan eigenlijk was. En toen ik dat wel weer begon te weten, wist ik niet meer hoe ik die persoon moest zijn met anderen. Dat voelt niet als “hobby-autistisch”.
Dat niet écht autistisch zijn is voor veel mensen een verborgen strijd. Het is uitputtend en het is eenzaam. Autisme komt in vele vormen en maten, allemaal met hun eigen uitdagingen en krachten.
Er is niet zoiets als écht autistisch.
